Negalia pasidarė problema, kai tapo mama 

Ketvirtadienio vakarą Marijampolėje Rūtos šeima susiruošia aplankyti jos tėtį, gyvenantį kitoje miesto dalyje. Iš daugiabučio į gatvę Rūta patenka pandusu, kurį prieš kelerius metus įrengė jos tėtis. Toliau moteris kartu su vyru Tadu ir dukra Migle keliauja Uosupio gatve, kurios rekonstrukcija buvo baigta pernai balandį. Iki tol Rūtai tekdavo naudotis važiuojamąja dalimi, tačiau dabar šaligatviai jau pritaikyti judėti neįgaliojo vežimėliu. Rūta džiaugiasi, kad dabar gali apvažiuoti visą Marijampolę. Prieš gerą dešimtmetį tai buvo neįmanoma. 

Miglė, gavusi kvietimą į gimtadienį, pirmiausia klausia ne apie dovanas, o ar jos mama irgi galės dalyvauti. Miglės mamai Rūtai pasiekiama ne kiekvienos šventės vieta. „Mano vienos draugės tai buvo nepritaikyta ir turėjau su tėčiu eiti. Mama laukė mašinoje“, – liūdnai prisimena draugės gimtadienį Miglė. Gimtadienis vyko antrame aukšte, į kurį patekti su vežimėliu buvo neįmanoma.

Rūtai tekdavo praleisti ir užsiėmimus su vaiku. „Tėtis lankė visus kūdikių užsiėmimus, nes aš ten negalėjau patekti“, – sako moteris. Tai išgirdusi Miglė užsidengia akis rankomis. Mergaitei nesmagu ir atvykus į kavinę, kur parduodami jos mėgstamiausi pyragaičiai. Ten mamą reikia užkelti laipteliais, o „žmonės žiūri“, paaiškina Miglė. Rūta prideda, kad žmonės žiūri sutrikę, nežinodami, kaip padėti. 

Rūtos negalia – įgimta, dėl kaulų trapumo ji nevaikšto. Moteris prisimena, kad anksčiau jai negalia neatrodė didelė kliūtis: „Kažkaip negalia man netrukdė, aš pramuštgalvė, man kur reikėdavo, visur aš patekdavau. Jei nepatekdavau, aš ten neidavau, fyfačką vaidindavau, kad man čia nereikia.“ Tačiau viskas pasikeitė po dukros gimimo. „Kai aš tapau mama, man negalia kirto labai stipriai, nes supratau: aš su vaiku, pirma, negaliu dviese išeit į lauką“, – sako Rūta ir prideda: „Jausdavausi blogai kaip mama, nes nukenčia mano vaikas.“

Dabar Rūta juokiasi, kad Miglė darželyje buvo „privilegijuota pana“, nes ji vienintelė turėjo telefoną. Kadangi vaikų darželio keltuvas neveikia, Rūta kaskart atėjusi pasiimti dukros iš darželio skambino, kad ši nusileistų į apačią.

Rūta įsitikinusi – aplinkos prieinamumas yra viena iš pagrindinių žmonių su negalia savarankiškumo sąlygų. Moteris namuose nesijaučia neįgali, tačiau už namų durų esanti aplinka, jos teigimu, priverčia tokia jaustis. „Aplinka padaro mus neįgaliais“, – taip teigė visi šiame straipsnyje kalbinti neįgaliųjų vežimėliais judantys pašnekovai.

Didžiausia problema – seni statiniai 

Neįgaliųjų reikalų departamento užsakymu 2019 m. atlikti tyrimai atskleidė, kad prieinamumo reikalavimus atitinka tik 19 proc. sveikatos (gydymo) įstaigų; 18 proc. socialinės paramos skyrių, 67 proc. socialinių paslaugų centrų, 32 proc. socialinę pagalbą teikiančių nevyriausybinių organizacijų, 5 proc. seniūnijų (2018 m. tyrimo duomenimis), 17 proc. kultūros įstaigų, 20 proc. mokymo įstaigų.

Nors kalbinti neįgalieji sutiko, kad padėtis gerėja, problema vis dar išlieka didelė. Didžiausiu iššūkiu tampa seni pastatai. Nacionaliniai ir tarptautiniai teisės aktai įpareigoja užtikrinti statomų ir renovuojamų visuomeninių pastatų prieinamumą, tačiau didelė dalis pastatų statyti tada, kai prieinamumo reikalavimų dar nebuvo.

„Jei nerekonstruojamas, nerenovuojamas senas pastatas, tai ir nėra prievolės pritaikyti“, – paaiškina Lietuvos paraplegikų asociacijos teisininkas Egidijus Grigonis. 

„Tokios nuostatos neužtikrina, kad visi viešosios paskirties pastatai ir objektai būtų pritaikomi asmenims su negalia“, – rašoma 2020 m. atlikto Valstybės kontrolės audito „Asmenų su negalia socialinė integracija“ ataskaitoje. Šis auditas parodė, kad daugiau nei pusė (32 iš 60) savivaldybių neužtikrina, kad bent 30 proc. viešųjų pastatų, kuriuose teikiamos socialinės, švietimo, sveikatos ir kultūros paslaugos, būtų pritaikyti žmonėms su negalia. 

Valstybinės institucijos lieka iššūkis

Rūta džiaugiasi, kad Marijampolė, miestas, kuriame ji gyvena, vis labiau pritaikomas. Dabar ji su šeima gali išsiruošti pasivaikščioti aplink visą Marijampolę, apsukti maždaug 10 km ratą „ir nei vienoje vietoj nėra bordiūro, kuris, tarkim, man kliudytų kaip žmogui ratukuose kažkur užvažiuoti“, – džiaugiasi Rūta. 

Pakeliui šeima mėgsta sustoti pasisupti ant neįgaliesiems pritaikytų sūpynių. „Aš pritaikymu vadinu tai, kas yra universalu visiems žmonėms, neišskiriant negalios, amžiaus, lyties. Jei mes galim nueiti su šeima ir pasisupti visi ant sūpynių ir nėra ženklo, kad čia tik neįgaliesiems, tai mes vadiname, kad čia pritaikyta“, – paaiškina Rūta. 

Tačiau apsilankymai valstybinėse įstaigose vis dar komplikuoti. Moteris prisimena, kai kartu su vyru išsirengė į Užimtumo tarnybą.

Marijampolės užimtumo tarnyba įsikūrusi seno pastato antrame aukšte. Iki pastato durų veda kelios laiptų pakopos. „Su pagalba iki durų atėjom, o iki antro aukšto – laiptai. Tadas nuėjo į viršų, pakvietė specialistę, nu ir prasidėjo“, – pradeda pasakoti Rūta, ją pertraukia Tadas: „Esmė ta, kad jei reikia aptarnauti žmogų su negalia, tai jie daro apačioje, prie laiptų. Tu nenori, kad tavo duomenys būtų atskleisti, kad kiekvienas praeinantis žmogus girdėtų, kas tu esi, kokį tau darbą siūlo, ko tu atsisakai.“

Lietuvos žmonių su negalia sąjungos projektų koordinatorė Ramunė Šidlauskaitė sako, kad senuose pastatuose įsikūrusios valstybinės įstaigos išlieka didžiuliu išbandymu ir didmiesčiuose. Ji dalijasi istorija, kuomet socialinių paslaugų centre žmogus buvo aptarnaujamas lauke, nes į vidų vedė tik laiptai. „Lietus lyja, dokumentus duoda pasirašyti, ant tų popierių lyja“, – pasakoja R. Šidlauskaitė. 

Jei Rūta į tarnybą būtų atėjusi viena, jai taip pat laiptai būtų užtvėrę kelią dar gatvėje, o Tadas papildo, jog jei kas būtų padėjęs patekti į vidų, reikėtų šūkauti, kol iš antro aukšto nusileistų specialistas. 

Tačiau net ir nusileidus darbuotojai Rūta nusprendė grįžti namo: „Aš mačiau jos veido išraišką, kad jai reikėjo pakilti iš savo darbo vietos, buvo labai nepatenkinta ir pikta ir mes nusprendėme, kad, na, jei toks jau požiūris ir jai čia užims labai daug laiko popierius pirmyn atgal nešioti, mes [...] ateisim kitą kartą“, – vizitą prisimena Rūta. 

Moteris džiaugiasi, per karantiną ji galėjo susitvarkyti reikiamus dokumentus nuotoliniu būdu.

Sveikatos sistema – ištisas kliūčių ruožas 

„Mes kartais pajuokauja, kad per karantiną natūralus gyvenimo būdas priartėjo prie mūsų gyvenimo“, – šypteli Lietuvos paraplegikų asociacijos teisininkas Egidijus Grigonis, kalbėdamas apie šeimos gydytojų konsultacijas telefonu.

Lietuvos paraplegikų asociacijos atstovas sako, kad dažniausiai vežimėliais judantys žmonės pas medikus išsiruošia tik kraštutiniais atvejais, jie dažniausiai stengiasi konsultuotis telefonu.  

„Taip, su šeimos gydytojais gali vis tiek ir telefonu, nereikalingos apžiūros. Bet jei reikalingi rentgenai, echoskopai, magnetiniai rezonansai, tai arba turi susirasti kelis žmones, kurie kartu su tavim [eis], [...] arba tu žinai, kad negausi tos paslaugos, tai beviltiškas ir kreipimasis“, – sako E. Grigonis ir priduria, kad karantino metu tai tapo dar didesniu iššūkiu, nes lydintiems asmenims būtina gauti leidimą.

Jis sako, kad nėra užtikrintas, ar gaus reikiamą pagalbą gydymo įstaigoje pradedant nuo įvažiavimo, baigiant galimybe patekti į stomatologų, ginekologų ar kitų gydytojų kabinetus. 

Rūta renkasi privačias klinikas, tačiau jei tenka keliauti į valstybinę gydymo įstaigą, ji visuomet išsiruošia kartu su vyru. Tadas prieinamumo situaciją vertina kritiškai: „Į Marijampolės ligoninę yra labai stati įkalnė ir su vežimėliu savarankiškai patekti neįmanoma, žiemos metu tai yra misija neįmanoma, niekas neužvažiuos.“ 

„Persėskite į kitą vežimą“ 

Panevėžio krašto žmonių su negalia sąjungos pirmininkas Jonas Dumša sako, kad jam pikčiausia, kai apsilankius valstybinėje gydymo įstaigoje liepiama persėsti į kitą vežimą: „Tu pateksi į liftą ir tave pakelsim. O jei mano užpakalis į siauresnį netelpa? Ne dėl to sėdžiu platesniam“, – linksmai pasakoja Jonas. 

Vyras sako, kad dabar Nemuno poliklinika Panevėžyje jau pritaikė vieną liftą, mat į ankstesnį sovietinį liftą netilpdavo net su vaikų vežimėliais. Tačiau dar prieš atnaujinant liftus Jonui yra tekę dalyvauti konferencijoje, organizuotoje Nemuno poliklinikos salėje. Jis linksmai prisimena tą apsilankymą.  

Pakviestas į renginius Jonas visada klausia, ar erdvė jam bus prieinama: „Ar yra kažkoks nuvažiavimas? Nėra. O keltuvas? Nėra. Sako, nukelsim. Aš sakau, manęs kelti nereikia. Visi galvoja, kad aš išsidirbinėju. O aš esu realiai sunkus. Mane pakelti reikia sveikatos. Tai va keturiese kėlė, nešė, vienas nugarą susikoliečino [susitraumavo] psichiatras. Tai aš juokiuos: mane ant rankų psichiatrai nešioja.“ 

Joną nešioję yra ne tik psichiatrai, bet ir savivaldybės darbuotojai, „Lietuvos geležinkelių“ personalas ir net muzikantai. Vyras stengiasi aktyviai dalyvauti Panevėžio visuomeniniame gyvenime ir į renginius vyksta atstovauti organizacijai.

Tačiau dalyvaudamas renginiuose J. Dumša dažnai susiduria su nepritaikyta aplinka: „Kai nueini į valdišką įstaigą, visiems „nusičiaudėt“. Yra visokių savivaldybės įstaigų, kurios dar neprieinamos [judantiems] su vežimėliu.“ 

Ir pas merą pakviestas pusryčių jis pateko, kaip pats sako, tik naudodamasis „gyvu liftu“.

Panašią tendenciją vyras pastebi visoje šalyje: „Visi miestai turi tą postsovieticus palikimą, tokį atspalvį.“ 

Mokymosi vietą renkasi pagal prieinamumą

Jonas – iš daugiavaikės šeimos. Kartu su šešiomis seserimis ir penkiais broliais jis augo kelis kilometrus nuo Šiaulių nutolusiame Voveriškių kaime. Jonas vaikystėje padėdavo paštininke dirbusiai mamai išnešioti laiškus ir pensijas. Tačiau būdamas 15-os jis susirgo ir kelerius metus pragulėjęs patale ant kojų nebeatsistojo – nuo tada juda neįgaliojo vežimėliu.

Spėjęs baigti devynias klases, po ligos Jonas įstojo į profesinę mokyklą, norėdamas baigti vidurinę ir vėliau tęsti mokslus aukštojoje mokykloje. Vyras prisimena, kad profesinę mokyklą jis rinkosi ne pagal specialybę, bet pagal prieinamumą: „Tada ieškojau kur mokytis. Ieškojau pirma bendrabučio, kad būtų šalia mokyklos ir paskui – specialybę“, – prisimena Jonas, pasirinkęs mokslus Šiauliuose. 

Tai buvo prieš kelis dešimtmečius, tačiau R.Šidlauskaitė sako, kad situacija švietimo įstaigose vis dar panaši: „Žmogus renkasi universitetą, savo studijų kryptis ne pagal tai, ką norėtų studijuoti, o kuri studijų programa būtų prieinama, kur jis pateks, į kokį universitetą, į kokį fakultetą, ar turi pritaikytus bendrabučius.“

Vis dėlto Jono pasirinkta mokslo įstaiga nebuvo gerai pritaikyta. Ketverius metus Joną bendramoksliai nešdavo į klases: „Ateina dviese, jie pritupia, rankas ant pečių, atsistoja ir taip nuneša mane. O trečias paima vežimą ir laiptais atveža. Bendrabutis buvo sujungtas su mokykla ir suderinta, kad pamokos vykdavo maždaug ten, kur aš būdavau. Kad nereikėtų nešioti manęs į viršų – apačią.“

Jonas įgijo buhalterio specialybę: „Buvo didžiausia legenda, kad buhalterija – sėdimas darbas“, – sako vyras, esą ši profesija tinka vežimėliais judantiems žmonėms. Jo karjera pasibaigė tik prasidėjusi, kai gavęs pasiūlymą dirbti vienoje įmonėje, į ją negalėjo patekti: „Nuvažiavau, o ten į antrą aukštą laiptai. Taip pasibaigė mano buhalterija.“ 

Pokyčiai prasidėjo: gali tekti pritaikyti dešimtis tūkstančių pastatų

Valstybės kontrolė įpareigojo Aplinkos ministeriją sukurti pastatų prieinamumo asmenims su negalia vertinimo sistemą ir jos pagrindu atlikti valstybės bei savivaldybių institucijų pastatų prieinamumo vertinimą ir parengti svarbiausių pastatų pritaikymo veiksmų planą. Šių planų įgyvendinimą ir stebėseną Valstybės kontrolė rekomendavo pavesti Neįgaliųjų reikalų departamentui.

Aplinkos ministerijos Statybos ir teritorijų planavimo politikos grupės vadovas Dainius Čergelis patikino, kad jau imamasi įgyvendinti Valstybės kontrolės rekomendacijas. Dėl to susitarė dar praėjusios kadencijos aplinkos ir socialinės apsaugos ir darbo ministrai, tai numatyta ir dabartinės Vyriausybės programos nuostatų įgyvendinimo plane. „Tai darbai, kurie yra labai aiškūs ir mes juos darysime suvokdami, kad tai yra labai svarbu visai visuomenei ir neįgaliųjų bendruomenei“, – teigia D. Čergelis.

Pasak Aplinkos ministerijos atstovo, iš pradžių reikia labai aiškiai žinoti, koks yra nepritaikytų pastatų fondas: „Mes įsipareigojame parengti valstybės ir savivaldybės valdomų pastatų įvertinimo metodiką ir atlikti vertinimą, kiek reikėtų valstybei investuoti ilgesniame laikotarpyje tuos pastatus pritaikyti neįgaliųjų poreikiams.“

Aplinkos ministerijos Statybos ir teritorijų planavimo politikos grupės vadovo teigimu, kitas laukiantis žingsnis – parengti aiškų planą, kaip pritaikyti pastatus neįgaliesiems ir numatyti tam reikalingus finansus.

Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos viceministrė Justina Jakštienė patikino, kad institucija dirba kartu su Aplinkos ministerija. „Tikėtina, kad savivaldybės, jei nemato ir nežino (nors turbūt tikrai mato ir žino), galės matyti rezultatą, aiškų planą darbų, kuriuos reikia atlikti, – sako viceministrė. – Lygiai taip pat mes visi galėsim matyti viešai, kokia savivaldybė kokioje situacijoje yra ir kokiu nuoseklumu tuos darbus turi atlikti, kad viešieji pastatai: švietimo, sveikatos paslaugų, socialinių paslaugų įstaigos, kultūros, savivaldybių administracijos, seniūnijos būtų prieinamos.“ Jos teigimu, viešumas, žinojimas tikrai pagelbės, nes kol kas apie situaciją galima spręsti tik iš nevyriausybinių organizacijų atliekamų apklausų, stebėjimų.

D. Čergelio manymu, objektų, kuriuos reikėtų pritaikyti, gali būti net ir dešimtys tūkstančių, o tai pareikalautų didelių investicijų. 

„Darbai nėra pigūs, jei reikalingi sudėtingesni sprendimai, valstybė, matyt, turės investuoti čia milijardus. Tad akivaizdu, kad pokyčiai negali įvykti per metus ar per dvejus. Tai labai priklausys visų pirma nuo politinės valios ir valstybės finansinių gebėjimų įgyvendinti tą planą“, – sako Aplinkos ministerijos atstovas.  Vis dėlto jis įsitikinęs – proveržio labai reikia.

Padėtų geresnė komunikacija

Marijampolietė Rūta įsitikinusi, kad daug ką išspręstų ir geresnė komunikacija tarp negalią turinčių ir jos neturinčių žmonių: „Tas komunikacijos trūkumas tarp žmonių su negalia ir žmonių, neturinčių negalios, labai ryškiai matyti.“ Šią spragą ji su vyru stengiasi užpildyti siūlydami patyriminius susitikimus.

Į Tadą ir Rūtą, kurie yra įsteigę mažąją bendriją „Spanguolės dirbtuvėlės“ ir daug prisideda prie pokyčių aplinkos pritaikymo srityje, kreipėsi Marijampolės kultūros centras, klausdamas, kodėl pas juos neapsilanko neįgalieji. Rūta pasakoja, kad patys darbuotojai galėjo išbandyti visas patalpas naudodamiesi vežimėliais. „Tokie mūsų susitikimai leidžia žmonėms pamatyti nereikalaujančius didelių investicijų trūkumus“, – sako Rūta. Tadas prideda, kad tokie sprendimai leidžia žmonėms jaustis oriai ir užtikrina savarankiškumą. 

Į juos jau yra kreipęsis Kazio Griniaus muziejus ir net Marijampolės autobusų parkas. „Tai tokie dalykai labai žavi, kad žmonės kviečiasi pagalbos. Dabar mažiau baimės, o daugiau noro susipažinti, nes kaip anksčiau buvo: ai, ranka numojo, čia vis tiek nereikia, neateis. O dabar gal požiūris keičiasi, o gal žmonės labiau linkę pritaikyti ne bet kaip, o su mintim, kad kažkas tikrai naudosis“, – džiaugiasi Rūta ir sako, kad dabar juos pamatę autobusų vairuotojai visada pamoja, klausdami, ar nereikia pavėžėti.  

Šis žurnalistinis darbas priklauso „Bendradarbiavimu ir įtraukumu grįstai kritinio mąstymo laboratorijai", kuri yra Aktyvių piliečių fondo, finansuojamo Norvegijos finansinio mechanizmo lėšomis, dalis. Šis pasakojimas atspindi autorių nuomonę ir yra jų atsakomybė. APF neprisiima jokios atsakomybės už šiame tekste esančią informaciją.