Jis iš tų žmonių, kurie nemėgsta lindėti tarp keturių sienų. Deja, už jų beveik kasdien susiduria su kliūtimis, kurios, jam, turinčiam fizinę negalią, yra neįveikiamos be kitų pagalbos.

„Nepritaikyta aplinka yra daugiau kasdienybė, nei išimtis“, – taip savo susidūrimus su kliūtimis, kurios trukdo patekti į dalį vietų sostinėje, apibūdina vyras.

Pavyzdžių toli ieškoti nereikia. Kad ir sostinės Gedimino prospektas, kuriame visuomet verda gyvenimas: kažkur skuba praeiviai, kažkas medituoja gerdamas kavą, kažkas pietauja, matuojasi drabužius vienoje iš parduotuvių...

„Norite atsigerti kavos Gedimino prospekte? Vasarą – galima, o kitais metų laikais to padaryti neįmanoma beveik niekur. Žinau vienintelę kavinę, į kurią mes (fizinę negalią turintys žmonės – aut. past.) galime įvažiuoti. Na, ir dar buvusiose Vilniaus miesto savivaldybės patalpose įsikūręs verslo centras. Verslo centrai pritaikomi gana gerai, net tualetai įrengti taip, kaip reikia. Patekimas į patį verslo centrą taip pat puikus“, – sako vyras. Deja, tokių fizinę negalią turintiems žmonėms pritaikytų vietų tikrai ne dauguma. Net ir sostinėje.

Didžiausia problema – senos statybos pastatai. Vienas tokių – tas, kuriame įsikūrusi Lietuvos teatro ir muzikos akademija (LMTA). Dėl to, kad jis nepritaikytas žmonėms su specialiaisiais poreikiais, Žilvinas net buvo priverstas kreiptis į Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybą. Mat panoręs sudalyvauti LMTA vykusiame renginyje liko nieko nepešęs.

„Važiavome pro šalį su artimaisiais ir pamatėme, kad trys muzikantai iš Kanzaso atvyksta. Pasidomėjome, ar renginys bus mokamas – mat tai aktualu, renginio kaina svarbi, ne visuomet galiu sau leisti kelis kartus per savaitę lankytis mokamame. Sužinoję, kad renginys neatlygintinas, susidomėjome ir grįžome renginio dieną“, – pamena vyras.

Pasak jo, laiptukus lauke jam pavyko įveikti padedant artimiesiems, tačiau fojė laukė dar viena nemaloni staigmena – paaiškėjo, kad renginys vyks antrame aukšte, o nei lifto, nei keltuvo čia nėra. „Nebent atsistotume ir užliptume, kitos galimybės patekti į antrą aukštą nėra. Pakalbėję su apsaugos darbuotoju, kuris jokios išeities nepasiūlė, apsisukome ir išėjome“, – Žilvinas mintimis grįžo į nemalonią dieną.

Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybos sprendime teigiama, kad LMTA paaiškino, jog patekti į renginį Žilvinui galėjo padėti pastate esantis kopiklis. Deja, Žilvino teigimu, apie jį apsaugos darbuotojas kažkodėl neužsiminė nė žodžiu. Akademijoje ne tik nebuvo priemonių, padedančių žmonėms su negalia patekti vidun, bet ir jokios informacijos, atsiprašymo už apribotas galimybes.

„Pozityviai vertinu tai, kad tarnyba pripažino diskriminacijos faktą, vargu, ar buvo kopiklis, galbūt jis paminėtas tik ruošiant gynybinę reakciją. Vis dėlto sprendimas paskatino akademiją imtis veiksmų, informuoti apie patekimo galimybes ir tai sveikintina“, – džiaugiasi vyras.

Anot jo, koją kiša Statybos techninis reglamentas, kuris senos statybos pastatų nereikalauja pritaikyti fizinę negalią turintiems žmonėms. Ministerijos irgi įsikūrusios ne pirmo naujumo pastatuose, bet jose, bent tose, kuriose Žilvinui teko lankytis, viskas pritaikyta. „Prie ministerijos durų yra iškvietimo skambučiai, būna pritaikyti kad ir nefasadiniai įėjimai“, – geruosius pavyzdžius vardija Žilvinas.

Dar liūdnesnis vaizdas provincijoje. Vyras sako, kad net ir pati neįgaliųjų bendruomenė nelinkusi skųstis ir pastebėti diskriminacijos faktų – ji veikiau mato tai kaip išimtinius atvejus, mano, kad taip ir turi būti.

„Kad pareikalautų, jog būtų pritaikyta, trūksta teisinio švietimo“, – įsitikinęs jis. Pasak Žilvino, regionuose žmonėms su negalia paaiškinus situaciją, bedus pirštu, kad net seniūnijos nėra pritaikytos, jie tarsi praregi.

Vyro įsitikinimu, būtina keisti Statybos techninį reglamentą ir pakoreguoti tai, kad tik naujai statomus objektus reikia pritaikyti aplinką žmonėms, turintiems negalią. „Bent valstybinės institucijos turėtų prisitaikyti. Esu lankęsis Alytuje, Kėdainiuose – stambesniems net liftų durys per siauros. Jei atsitiktų lifte nelaimė, mane galėtų tik išvilkti“, – konstatuoja liūdną vaizdą Žilvinas.

- diskriminacijos veidas šioje istorijoje: nepritaikantis aplinkos -

Diskriminacija dėl negalios: kai studentei trukdai, o dėstytojai esi lyg vaiduoklis – nematoma

Ada turi svajonę. Ji svajoja, kad neliktų diskriminacijos dėl negalios. Jei tai virstų realybe, merginai netektų patekti į situacijas, kuriose ji atsiduria diskriminuojamosios kailyje. Deja, tikrovė kol kas yra smarkiai kitokia.

Ada – jauna moteris, turinti klausos negalią. Ji gali papasakoti ne vieną pastarųjų metų situaciją, kai universitete jai teko susidurti su diskriminacija.

Vienoje iš paskaitų jai talkinusiai vertėjai teko stovėti prie ekrano, kad galėtų išversti, kas kalbama pateiktoje medžiagoje – buvo rodomas trumpas filmukas be titrų. Tuo metu viena studentė atsistojusi rėžė: „Tas rankų mojavimas man trukdo!“ Šiai paprašius dėstytojos, kad vertėja atsisėstų prie Ados ir verstų netrukdydama kitiems, kiti liko patenkinti, bet Adai tai reiškė vieną – buvo praktiškai neįmanoma vienu metu stebėti ir ekraną ir vertėją.

„Man teko paaiškinti situaciją“, – sako mergina, prisiminimais grįždama į aną dieną.

Kitas atvejis nutiko taip pat studijose – anglų kalbos paskaitoje. Ana iš anksto buvo prašiusi dėstytojos atsiųsti užduotis, kad galėtų dalyvauti paskaitoje, mat vertėjai neverčia iš anglų kalbos. Vis dėlto medžiaga jai atsiųsta nebuvo – dėstytoja liepė tiesiog sėdėti. Tuo metu dėstytoja bendravo su studentais, visiškai ignoruodama Adą. O kam vargintis pateikti tą pačią užduotį raštu? Klausimas retorinis.

Ada nenutylėjo apie šiuos incidentus – kreipėsi į dekanę, norėdama išsiaiškinti ir užkirsti kelią panašioms situacijoms ateityje.

Nemažai sunkumų merginai kilo ir dėl su pandemija susijusių ribojimų. „Kadangi tenka dėvėti kaukes, sunku suprasti, ar žmogus kalba, ar tyli, nes nematyti jo lūpų. Tokie buitiniai reikalai, kaip apsilankymas vaistinėje ar kitur, irgi kėlė sunkumų, mat vaistininkas liepė išlaikyti atstumą, o tai apsunkina net ir galimybę parodyti telefono ekrane, ko man reikėtų“, – sako ji.

Darbe taip pat būta visko. Anot Ados, žmonės dažnai nustemba, kad kurtieji lygiai taip pat kuo puikiausiai moka skaityti ir rašyti, maža to, dažnai turi tvirtą ir aiškią nuomonę įvairiais klausimais. „Yra tekę pajusti ir nesiskaitymą, kuomet principingai liepiama dirbti per šventes, teko rimtai pasikalbėti ir paaiškinti, jog, mano supratimu, taip yra paprasčiausiai nesąžininga“, – atvirauja pašnekovė.

Vis dėlto mergina optimistiška – mano, kad diskriminacijos mūsų šalyje pamažu mažėja. Anot jos, kuo daugiau randama informacijos, kaip elgtis su kurčiaisiais, vertėjais, taip pat apie pačius kurčiuosius, jų kalbą, kultūrą, tuo mažiau susiduriama su diskriminacija.

„Bet dar tikrai yra kur tobulėti, tikrai pasitaiko nemažai žmonių, nežinančių, kaip elgtis ir bendrauti su kurčiaisiais“, – liūdnoką situaciją pripažįsta Ada.

Jos nuomone, pagrindinės priežastys, kodėl žmonės neatpažįsta, kas yra diskriminacija, nesuvokia jos, tai – informacijos stoka, ribotas požiūris, edukacijos ir atitinkamo auklėjimo trūkumas. Vis dėlto visuomet kiekvienas galime pradėti nuo savęs. Kad ir žengdami mažą žingsnelį nediskriminacijos link.

„Visada stengiuosi paaiškinti. Deja, kartais net ir žinodamas žmogus vis tiek elgiasi nepagarbiai, belieka skųstis atitinkamoms institucijoms, taip pat bandyti pagrįsti argumentais, kodėl taip elgtis netinkama. Bet, manau, viskas prasideda nuo visuomenės švietimo. Taip pat labai svarbu, kad ir pats kurčiasis visada žinotų savo teises, gerbtų pats save, didžiuotųsi savo kalba bei kultūra“, – mano pašnekovė.

Anot jos, kuo daugiau diskriminuojamas žmogus, tuo labiau tai gali paveikti jo pasitikėjimą savimi, o tai stipriai atsiliepia tiek asmeniniame, tiek ir profesiniame gyvenime.

„Žmogus yra engiamas ir gniuždomas, prarandamas tikėjimas, kad gali siekti svajonės ir įdėtos pastangos nueina veltui“, – užbaigia Ada.

- diskriminacijos veidas šioje istorijoje: dėstytojos/studentė -

Diskriminacija dėl negalios: kai pailsusios rankos neturi atokvėpio, o vaikas – ugdymo

Teisė į ugdymą. Teisė atsikvėpti nuo sunkią negalią turinčio vaiko slaugos, kai rankos ir galva per stipriai pailsta. Galimybė į reikalingų priemonių tokiam vaikui kompensaciją, kai neturi galimybės užsidirbti, nes vaikui tavęs reikia šalia. Ne, šie trys kitiems įprasti dalykai vienai kaunietei dar visai neseniai buvo visiškai nepasiekiamos. Laimei, mamos sunkioje kovoje už savo ir savo vaiko šviesesnį rytojų pagaliau matyti prošvaistės.

Kaunietė Roberta augina vaiką, turintį sunkią negalią. Pirmiausia su diskriminacijos „barikadomis“ ji susidūrė ieškodama ugdymo įstaigos savo dukrai, kuri turi retą sindromą. Į paieškas Roberta leidosi tuomet, kai vaikui buvo suformuota gastrostoma – implantuotas sagutės tipo gastrostominis vamzdelis, per kurį galima maitinti.

„Pradėjusi domėtis, patyriau šoką – pasirodė, kad nėra Kaune įstaigos, kuri priimtų mano vaiką ugdyti, kurioje galėtų maitinti per gastrostomą, kateterizuoti. Tokiu atveju kas dvi–tris valandas reikėtų kad tėvai ar globėjai atvažiuotų suteikti slaugos paslaugas arba surasti, kas tai padarys. O kaip dirbti? Neįsivaizduoju tokio darbo, kad būtų tokia galimybė važinėti kas kelias valandas. Galimybė priimti tokį vaiką ugdyti tėra teorinė, o realiai vaikas išstumiamas iš visuomenės“, – tokia dar visai neseniai buvo Robertos realybė. Teko kaip reikiant pakovoti, kad ji pasikeistų.

Moters pasakojimu, slaugos paslaugos ugdymo įstaigose nebuvo draudžiamos, tačiau Kaune ar kitoje savivaldybėje intereso, kad darželiuose ar mokyklose būtų integruoti vaikai, turintys sunkią negalią, tėvai pasigedo. Moteriai buvo pasiūlyta kreiptis į Socialinės globos centrą, kuris galėtų pasirūpinti vaiku, tačiau tokių paslaugų kaina buvo didelė – 500 Eur reikėjo atseikėti priežiūrai, dar beveik tiek priemonėms, skirtoms enteriniam maitinimui (per gastrostomą).

Kelerius metus moteris ėjo iš vienos įstaigos į kitą ir vis atsimušdavo lyg į sieną. Pasikalbėjusi su vienu darželiu, pažadėjo, kad pabandys išpešti, jog jam būtų skirtas slaugytojo(s) etatas. Kova už tai, kad vaikui netektų tūnoti tarp keturių sienų, tęsėsi. Iš pradžių darželio prašymas suteikti jiems tokį etatą buvo atmestas. Motyvuojama buvo tuo, kad nėra poreikio.

„Surengėme akciją prie Sveikatos apsaugos ministerijos dėl enterinių priemonių kompensavimo. Po jos iki savivaldybės nuėjo klausimas ir dėl ugdymo įstaigų. Galiausiai nusprendė įsteigti reikalingą naują įstaigą ir priimti į darželį vaikus, kuriems nustatytas slaugos poreikis. Na, ir jau kai reikėjo teikti prašymą, kad priimtų, iš darželio direktoriaus pavaduotojo išgirdau, kad per sudėtinga – nepriims“, – rankomis skėsčioja Roberta.

Šiandien vis dėlto jos dukra lanko ugdymo įstaigą. Dar kartą iškėlus šį svarbų klausimą ir nenuleidus rankų pavyko gauti darželį. 

„Užpildėm darželį per dieną. Dar galvoja plėsti, nes matyti, kad yra poreikis. Tėvų vienybės dėka išsikovojome teisę į ugdymą ir galimybę dirbti“, – Roberta džiaugiasi galinti atsikvėpti ir priduria, kad ir enterinių priemonių kompensavimo klausimas, laimei, buvo išspręstas.

Dar vienas diskriminacijos epizodas buvo susijęs su atokvėpiu nuo slaugos. Įstatymai numato, kad slaugantieji sunkią negalią turintį žmogų, turi teisę pasiimti „išeiginę“ nuo visko ir tiesiog perkrauti galvą, atgauti jėgas. 

„Suprantate, visuomet esate lyg kovinėje padėtyje, tas nemiegojimas naktį taip išbalansuoja... Teoriškai yra galimybė pasinaudoti atokvėpiu, tačiau praktiškai ji nesudaroma“, – pastebi pašnekovė.

Robertos nuomone, retas eilinis žmogus žino, kas yra diskriminacija ir kur dėl to kreiptis. Ji nuėjo ilgą kelią varstydama įstaigų, kurios tiesiogiai gali nulemti sprendimus dėl jai svarbių su dukra susijusių klausimų, kabinetų duris. Vis dėlto dėl diskriminacijos epizodų iš pradžių ji nesikreipė.

„Žmonės nežino, kur kreiptis, kol nesusiduria su išties sudėtinga situacija. Sveikus vaikus auginant yra „know how“ (žinančių kaip – liet.) mamyčių patarėjų būrelis – kurios lauke patarinėja susibūrusios. O čia esi vienas – nei draugai, nei tėvai nepatars ir nepadės. Man prireikė trejų metų, kad sužinočiau apie Lygių galimybių kontrolierių(-ę). Kai tokia vaiko sveikata, atrodo, nuolat esi ligoninių koridoriuose. Svarbu slauga, o kitą informaciją sunku susirinkti. Jos daugybė“, – pripažįsta Roberta.

Jos teigimu, galiausiai ėmę ieškoti tokios informacijos tėvai dažnai atsitrenkia į kai kurių įstaigų abejingumą – kitame laido gale dažnai girdimas: „Jūs vieninteliai tokie/nėra poreikio“. Įstatymais tam tikri dalykai įtvirtinti, o realybė visiškai kitokia.

Roberta kartu su vaikus, turinčius negalią, slaugančių ir prižiūrinčių artimųjų grupe kreipėsi į Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybą, siekdama išjudinti teisės į atokvėpį nuo slaugos klausimą. Pavyko. „Gavome atsakymą, kad šiuo metu galiojantis teisinis reglamentavimas yra nepakankamas, siekant užtikrinti asmenų, globojančių ar prižiūrinčių asmenis su specialiaisiais poreikiais, teisę į nepertraukiamą poilsį nuo globojamų ar prižiūrimų asmenų, išsaugoti darbingumą ir sveikatą. Taip pat dėl specialistų, galinčių teikti atokvėpio paslaugas, trūkumo, šiems asmenims nėra galimybės pasinaudoti ir trumpalaikiu atokvėpiu nuo asmens su specialiaisiais poreikiais priežiūros/globos. Rekomenduoja spręsti šį klausimą. Jei neįmanoma gauti nemokamai, tai norisi bent mokamos paslaugos, tačiau ir jos neįmanoma gauti. Dabar vyksta svarstymai ministerijoje, kad būtų kompensuojama auklei, jei nėra nemokamos paslaugos galimybės“, – sako moteris.

Anot Robertos, absoliutinti, žinoma, negalima, tačiau srityse, kuriose jai tenka ne vienus metus kovoti dėl savo vaiko, ji mato šviesesnį rytojų ir net šiandieną.

„Visose mano kovojamose srityse yra pažanga, išties pavyko daug pasiekti. Ugdymo įstaiga priėmė. Enterinio maitinimo priemonės kompensuojamos. Dėl atokvėpio poslinkiai teigiami“, – džiaugiasi Roberta ir tiki, kad diskriminacijos situacija krypsta palankių vėjų link.

- diskriminacijos veidas šioje istorijoje: Kauno miesto savivaldybė -